为救身患罕见病的儿子,父母负债累累,发起轻松筹后获众人帮扶
2020-10-20 16:23:54   来源:互联网
内容摘要
小雨杭(化名)今年3岁,来自安徽省安庆市太湖县下的一个农村,出生即被确诊患有“先天性再生障碍性贫血(GATA1基因变异),罕见病。” 好在他的父母没有放弃他的生命,在家人及医生的齐心协力下,在轻松筹平台上社会各界好心人的帮助下,他终于等来了新生的曙光……

小雨杭(化名)今年3岁,来自安徽省安庆市太湖县下的一个农村,出生即被确诊患有“先天性再生障碍性贫血(GATA1基因变异),罕见病。” 好在他的父母没有放弃他的生命,在家人及医生的齐心协力下,在轻松筹平台上社会各界好心人的帮助下,他终于等来了新生的曙光……

他的父亲陈先生(化名)回忆说:“2017年8月10这天,我的儿子小雨杭出生了,而恰巧这一天也是我30岁的生日,我认为这是老天给我最好的生日礼物,可仅仅就在雨杭出生的第二天,一切都改变了。孩子出生第2天脸部发黄,在当地县医院做了血常规检查,结果很多指标不正常,血小板低,感染值高。医生建议我们转到大医院住院检查。我们便带着孩子马不停蹄地赶到了安徽省儿童医院,13日雨杭便转入了新生儿科重症监护室。孩子在重症监护室住了21天始终查不出病因,医生建议转入上海,我们又带着孩子连夜转入上海复旦儿童医院,挂了急诊,可又在医院住了2个星期依然查不出病因,而这段时间内已累计花了18万元。直到出院的前两天,医生告诉我,孩子得了先天性再生障碍性贫血,是非常罕见的疾病,国际报道极少,国内无此相关报道,疑似首例。”

最终,医生让夫妻俩带着孩子先回家,等孩子长大了再过来复查。就这样,夫妻俩小心翼翼的照顾着雨杭,可随着年龄的长大,孩子的身体变得越来越差。

“1岁后开始输血和血小板,从2个一次到1个月次甚至更频繁,我知道这样下去不是办法,可是我也无能为力。”陈先生无奈说道。

2019年6月,小雨杭的病情逐渐加重,经常流鼻血,好几次血流不止,夫妻俩只能连夜包车带着孩子到儿童医院去住院。医生说孩子的病情越来越严重,只能通过造血干细胞移植才能根治,不然随时都有生命危险。

于是,夫妻俩满怀着希望带着孩子来到上海儿童医学中心,等待了半年内终于找到合适的骨髓源头。2020年5月26日,小雨杭住院开始做移植前准备,6月9号回输造血干细胞,可移植后出现了严重的排异现象……

据了解,因为肠排,小宇航已经连续禁食2个多月,靠着营养液维持着虚弱的生命,现在还出现便血的情况,一天便血20多次,因为皮排,雨杭浑身长满红疹,疼痒难以承受。为了抗排异,每天都在用进口的抗生素治疗,费用非常高。

无奈之下,夫妻俩只能为孩子发起轻松筹,向平台上社会各界的爱心人士发起求助。陈先生说:“为孩子治疗至今,我们在外面买药和检查费都已经花了十几万,加上捐献供者的费用10万,一共20多万元,这些都是自费!来上海之前我们找亲戚朋友借了30万来给孩子做移植,现在钱都花光了,还欠医院很多费用,后期治疗还不知道怎么办,我们真的已经借不到了,只希望好心人能救救我们,救救孩子。

据了解,轻松筹的大病救助模式已成功帮助百万大病家庭,帮助他们走出困境,重见生命曙光。随着轻松筹的价值观逐渐深入人心,其所汇聚的指尖力量也正影响着越来越多的人加入。









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